Жителям презентовали фотовыставку «Редкое право жить»

195 Новости Винницы

dffcddafebeeffbЖителям презентовали фотовыставку «Редкое право жить». В четверг, 10 сентября, в гостинице «Подолье» открылась выставка, посвященная людям с редкими заболеваниями. Фотограф Геннадий Минченко протяжении двух лет общался с больными и их семьями. После чего у него возникла идея создать выставку с фотографиями людей из разных уголков Украины, которые болеют орфані. Во время торжественного открытия выставки были обсуждены проблемы недофинансирования и не возможность лечить больных с редкими болезнями в Украине. Инициаторы проведения выставки пригласили представителей власти, врачей и жителей Винницкой области, которые имеют заболевания орфані.

ddaddbbafccafeПредседатель совета национального альянса редких болезней в Украине Татьяна Кулеш рассказала, что о редкое заболевание.

dbdedebadebd— Сейчас в нашей стране люди с орфані составляют 5% от общего количества населения, — отметила Татьяна Кулеша. – Люди с этой болезнью требуют непрерывного лечения. Сегодня в Украине действует Закон, который гарантирует таким людям лечение за счет местного или государственного бюджета. Однако обидно, что он работает не в полной мере. Он не дает возможности больным полноценную жизнь и лечение в стране.

adccfefaeacfac